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  • 一、项目背景
    小儿脑性瘫痪是一种儿童时期最常见的神经系统伤残,据统计,中国现有 600万脑瘫患者,其中 0--6 岁的脑瘫儿童约 200 万,每年新增脑瘫患儿 4 至 5 万人。根据有关数据统计显示,脑瘫患儿根据轻重程度不同,每月门诊康复费用从 3000元到 7000 元不等,一名脑瘫患儿生会给家庭带来高达至少 50 万元的经济压力,使家庭背上沉重经济负担,这是造成支出型贫困的重要原因,加之长期求医和对患儿照料所带来的精神负担,不但贫困家庭无法负担,普通家庭同样难以承受。

    中国现存 600 万脑瘫患者中,70%是由于没有早期发现、早期治疗而错过了最佳的康复时机。随着医学的进步,脑瘫患者可以通过有效的康复治疗方法达到良好的康复效果,而其中早期脑瘫患儿治疗有效率更高,但由于缺乏医疗资源和行之有效的治疗方法,大部分脑瘫患儿得不到及时有效治疗,将导致脑瘫患儿运动功能的丧失,无法实现自强自立,最终导致严峻的病患家庭问题和社会问题。

    基于以上现状,爱心人士贾莉女士作为一名已康复脑瘫患儿的母亲,向中国残疾人福利基金会发起“集善阳光鹿童基金”公益项目,捐助并主动募集善款,用于帮助贫困脑瘫患儿。贾莉女士正是希望让更多的脑瘫患儿也能够采用使其女儿有效康复的“阳光鹿童脑细胞代偿运动康复法”进行有效康复,让更多的脑瘫患儿尽早实现自理、自立、自强的人生目标。该基金的使用方向为:一、为全国范围内愿意接受 “阳光鹿童李光玉脑细胞代偿运动康复法”进行康复、并符合贫困家庭条件的脑瘫患儿提供免费的康复治疗;二、培养更多的按摩治疗师、康 阳光鹿童贫困脑瘫儿童救助计划实施方案 复训练师,使其掌握“阳光鹿童李光玉脑细胞代偿运动康复法”。

    本计划的救治实施单位为北京昌平阳光鹿童脑瘫康复中心,该中心所采用的“阳光鹿童脑细胞代偿运动康复法”的发明人李光玉大夫是原北京协和医院儿童脑瘫康复专家,经过了其 30 年的临床实践,成功地将现代运动医学与传统中医按摩技术相结合,形成了一套完整的儿童脑瘫康复体系,通过独特的康复按摩和针对性的康复训练方法,促使患儿脑部受损区周围的脑细胞发挥代偿功能,从而恢复患儿的主动运动支配能力。该方法无需手术,完全采用物理康复手段。


    二、项目内容
    为全国范围内愿意接受 “阳光鹿童李光玉脑细胞代偿运动康复法”进行康复、并符合贫困家庭条件的脑瘫患儿提供免费的康复治疗。项目计划每年至少救助 20 名符合项目条件的脑瘫患儿,每人每月提供 4000 元治疗及生活补贴,用于脑瘫患儿康复救治,项目一期将指定救助患儿接受在北京阳光鹿童脑瘫康复中心采用“阳光鹿童李光玉脑细胞代偿运动法”进行康复,未来将逐步扩大到更多采用该康复方法的康复机构。


    三、项目执行
    (一)项目管理
    该项目将专门成立集善阳光鹿童基金管理委员会(以下简称“基金管委会”)
    委员会由中国残疾人福利基金会秘书长张雁华任主任委员,贾莉女士任副主任委员,负责整个项目的监督管理工作。
    管委会下设基金管理办公室,由中国残疾人福利基金会和北京昌平阳光鹿童 阳光鹿童贫困脑瘫儿童救助计划实施方案 脑瘫康复中心相关人员组成,负责对项目的日常运行与协调工作,包括咨询、预诊、筛查、留档、信息反馈等。整个救助工作将按照既定的年度计划实施。

    (二)患儿的筛查
    该项目将采用患儿家长自愿申请方式进行注册。北京昌平阳光鹿童脑瘫康复中心将组成以李光玉主任为组长的专业筛查小组对注册患儿进行医学筛查,符合医学救治及相关贫困条件的患儿经基金管委会终审批准后将获得基金救助名额。

    (三)患儿的救治
    经批准确认救助的患儿将由北京阳光鹿童脑瘫康复中心对其制定针对性的康复计划并实施救治,整个救治过程将严格接受基金管委会的跟踪管理、监督指导并及时反馈项目实施效果等信息。

    (四)申请救助的周期
    每个申请救助患儿的基本救助时间为 1 年,已接受救助的患儿第二年须经过基金管委会从疗效、家庭经济状况等方面综合评估后确定是否符合继续救助资格,每个患儿最多可持续救助时间为 2 年。

    (五)费用说明
    该计划将对每个被救助患儿资助康复治疗费、训练指导费和生活补贴共计4000 元/月,该笔费用将由中国残疾人福利基金会根据确认的救助名单直接专款拨付到执行康复救治任务的相关指定康复机构。 接受救助的脑瘫患儿及家长在被救助期间所涉及的食宿等未提到的其他问题由家长自行解决,费用自理,康复机构将根据具体情况为其提供协助租房等力所能及的帮助。 阳光鹿童贫困脑瘫儿童救助计划实施方案

    四、筛查条件
    1、经医院诊断确认为脑瘫的 0-12 岁患儿
    2、患儿家庭经济收入符合贫困救助条件的
    3、患儿基体情况在短期时间内具有被康复潜力的
    4、贫困家庭中有双/多胞胎均确认患有脑瘫的,将优先考虑
    五、项目申请流程及联系方式
    1、填写申请救助表格(表格下载网址 www.deerkids.org )
    2、递交申请材料
    收件人:集善阳光鹿童基金管理办公室
    邮寄地址:(北京市昌平区北七家名流花园综合商务楼 邮编 102209)

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