“请问你们能指导家长在家帮孩子做康复吗？我们是来自内蒙的3位家长，每家都有脑瘫孩子，疫情期间我们去不了北京，自己又不知道怎么康复，我们急需援助！”6岁脑瘫患儿豆豆的母亲向北京阳光鹿童康复中心（下称“阳光鹿童”）打来求助电话，话语急切。

全国像豆豆这样的脑瘫患儿有200万。每个患儿身后，都站着在爱里担心、焦虑却又不愿放弃希望的家长。

0-6岁是脑瘫患儿的黄金康复期，如果康复治疗介入及时、方法得当，部分患儿完全有希望回归正常。然而真实的数据显示，在0-6岁年龄段的患儿中，有70%由于没有及早被发现或康复方法不当，导致错过了最佳康复时机，甚至落下终身残疾。

阳光鹿童的创始人贾莉也是一名已康复脑瘫患儿的母亲，对豆豆母亲的处境深有体会。早在2013年12月13日，她就推动中国残疾人福利基金会设立了面向贫困脑瘫儿童的专项救助基金，启动了“集善阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”。

今天在中国残疾人福利基金会的支持下，她们期望汇聚众多爱心人士的力量，依托鄂尔多斯康复中心打造“集善阳光鹿童”脑瘫儿童康复基地，为全国家庭困难的脑瘫儿童提供康复救助服务。该项目不仅惠及患儿也会让孩子的家长同步受益，让一个个本应像小鹿般拥有金色童年的孩子看到康复的希望。     

以善款募集为依托，以筛查评估为指引，以基地康复为基础，以居家康复为支撑，阳光鹿童这种四位一体的康复救治体系让豆豆妈松了一口气。

技术驱动公益长跑

区别于其他公益救助项目，从一开始，这场脑瘫患儿的救助就注定是一场技术含量高、时间紧又任务重的旅程。

目前脑瘫已经被国家卫生部门列为儿童五大重疾之一。中国残疾人福利基金会秘书长张雁华指出：“这是一个数量庞大、特别需要扶助的弱势群体，但是由于社会救助资源十分有限以及分配不平衡，对于治疗周期长、无法立即见效的脑瘫患儿的救助明显不足。”

儿童脑瘫通常是指在婴儿出生前到出生后一个月内由各种原因引起的非进行性脑损伤或脑发育异常所导致的中枢性运动障碍。最佳的治疗时间是从孩子6个月开始，遗憾的是，由于很多脑瘫儿童早期发病症状不典型，家长发现时间晚，加上国内脑瘫康复领域各种疗法参差不齐，患儿很容易错过6岁前的黄金治疗期。

用正确得当的康复治疗方法及早介入治疗，是为脑瘫患儿赢得康复希望的绝对关键，用错方法就像让救护车开进医院时把伤者送错了科室。

“集善阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”的特色之一，是采用已被众多脑瘫儿童康复经历验证有效的“阳光鹿童康复法”。

“多少次梦见孩子可以奔跑起来扑到我的怀里，而醒来却是一场梦而已”，自女儿1岁多开始，贾莉已不记得为了自己孩子能走起来做过多少次努力，多少个夜晚自己因找不到更好的康复方法而偷偷落泪。直到他们遇到原北京协和医院儿童脑瘫康复领域的著名专家李光玉，通过独特的筋膜按摩帮助孩子放松深层的肌肉痉挛，通过独创的运动训练体系建立新的运动反射。   

他们不知道，在遇到他们的女儿之前，在北京协和医院工作的李光玉已尝试过现今其他康复机构仍在用的大部分康复方法，药物、针灸、按摩，他给脑瘫患儿们练习核心肌力、绑站、穿过矫正鞋，但长期的临床实践让他认识到这些方法都无法让脑瘫儿童取得远期理想的康复效果。

面对这位心慈手狠的”李爷爷“，开始他们的女儿也因适应不了按摩手法带来的不适发出阵阵哭声。面对家长的不忍与彷徨“李爷爷”总是耐心地解释：“按摩不是疼，是深层刺激的酸胀。你们把孩子交给我是为了治病，不解决深层肌张力问题后续的康复训练就无从谈起。家长不要因为怕孩子‘受罪’，就耽误了孩子的康复，我们最终是要让孩子恢复自理能力，走起来跑起来。”

   起初他们也不忍心，但后来“奇迹”真发生了，他们发现原本连走稳都困难的女儿真的毫不费力地爬上了楼梯，眼眶湿润的夫妇俩开始真正相信他们找到了脑瘫儿童康复的黄金“妙手”。

“来阳光鹿童的孩子不管康复时间长短，至少我们能保证他们康复治疗的方向正确，不会走弯路”，这是他们夫妇在女儿康复后携手李光玉成立阳光鹿童的初衷和底线。

在患儿不吃药、不打针的情况下，作为专家的李光玉通过独特的康复按摩和针对性地康复训练，促使患儿脑部受损区周围的脑细胞发挥代偿功能,从而恢复患儿的运动支配能力。他不仅改变了家长对传统脑瘫康复领域治疗方法的认识，而且改变了对脑瘫儿童康复预期的认知。

换言之，“阳光鹿童康复法”与其他传统康复技术有着方向性的不同。首先这套疗法是李光玉经过30年专注研究小儿脑瘫与临床实践总结出的，已被无数康复成功案例验证真实有效；其次，它将传统中医按摩和现代运动医学相结合，遵循人体运动发展规律，确保了康复体系的科学性；再次，他坚持循序渐进的康复理念，着眼长远，孩子的远期康复效果有保障，不会出现反复。

线上线下提供机构居家双引擎

“集善阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”的特色之二，是帮助家长掌握正确康复方法，并为肢体类康复患儿提供集专家评估、机构康复、家长培训、居家康复指导于一体的多元康复支持模式。让因周期长、距离远而无法长期坚持机构康复的患儿家长有条件帮患儿进行科学居家康复。

“我只是一个很普通的医生，只不过用30年时间，用自己做医生的良心去研究、去救治了这样一群孩子，我可以负责任地告诉大家，我从来没有给这些孩子推销过一种药物和康复器具，就是凭着我的这双手，凭着我的康复训练理念去救治这些孩子。有些人说我傻，用我们那个年代很时髦的一句话，我要说‘我甘愿做这样的傻子’。“这是阳光鹿童李光玉主任发自肺腑的一段话，句句透着他为医的良知和心怀天下的胸襟。然而即使他这样为患者”省钱“，还是不能解决脑瘫患儿家庭的全部难题。

脑瘫患儿家庭，每月康复费用从3000元到 8000元不等，北京等一线城市甚至需10000元以上。一名脑瘫患儿10年会给家庭带来至少50万的经济压力，这还不算远程交通费、房租、吃饭等其他开销，以及长期求医和对患儿照料所带来的精神负担。  

脑瘫儿童的康复想要取得期望的疗效至少需要2-4年的时间。目前国内康复医疗机构多集中于一二线城市，让外地家长带孩子长期异地治疗不仅伤财更会劳心，甚至影响家庭关系，这也是很多家庭最后放弃康复的原因。当看到家长找到了正确方法、孩子也满怀希望愿意康复，但仅因为距离问题被迫放弃时，阳光鹿童创始人们心里遗憾沉重，甚至比患儿家长还难受。

而在另一侧，脑瘫患儿的数量还在不断上升。我国每年新生儿的出生数量超过1000万，其中脑瘫的发病率高达千分之五，这也意味着每年新增脑瘫患儿4—5万名。

2018年，阳光鹿童响应国家“精准扶贫”号召，在中国残疾人福利基金会设立“小鹿在家”居家康复公益救助项目，依托互联网对外地患儿远程救助，打破了儿童康复的地域和时间限制。

为给远程治疗的患儿提供更多康复内容和技术指导，阳光鹿童还汇集了一批国内儿童康复领域堪称“大咖”的重量级专家。如中心创始人暨首席运动康复专家李光玉、言语康复首席专家李胜利、精神行为康复首席专家柯嘉姿、儿童融合教育专家王国光等，同时在专家的指导下阳光鹿童培养了一支专注儿童康复的专业团队，他们传承了“阳光鹿童康复法”的精髓，并将医者仁心的精神通过线上触达全国脑瘫患儿。

2020年初新冠疫情以来，“小鹿在家”在北京市残联的指导下为无法来到中心康复的家长提供线上康复指导，再次锻炼了阳光鹿童的远程服务能力，保障患儿疗效的能力进一步提升。

在”集善阳光鹿童“脑瘫儿童康复基地项目中，每位符合救助条件的患儿可获得6个月基地康复和6个月居家康复服务。居家康复指导完全由小鹿在家APP承载，同时阳光鹿童还为患儿通过“小鹿在家”安排每日居家训练课程，这样既能帮患儿家庭节省资金，又能助力家长把关患儿康复质量。

软硬件打造儿童脑瘫康复基地

“集善阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”的特色之三，是打造了儿童脑瘫康复基地，以确保救助计划的落地性和持续性。

此前在救助形式上，阳光鹿童做过多种探索。在早介入早发现的筛查环节，中国残疾人福利基金会“集善阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”已经陆续在北京、江苏、河北、山西、内蒙、广东、山东、四川、陕西、重庆等10省市开展了20余场义诊筛查活动，为上千名脑瘫儿童提供了义诊评估服务，为97名贫困脑瘫儿童提供为期1年的康复治疗，效果明显。阳光鹿童还曾践行“一带一 路”国家战略构想，在埃及开罗组织了爱心义诊筛查。

从2015年起，该脑瘫儿童救助计划走向全国。为了便利北京以外的患者就医，阳光鹿童先后在鄂尔多斯、烟台、重庆、 烟台、徐州、苏州等地建立了多家定点康复中心。同时北京阳光鹿童康复中心作为5A级社会组织，在儿童肢体运动障碍、 精神行为障碍、学习认知障碍、儿童言语发育障碍领域建立了一套科学完善的康复体系。

“脑瘫儿童康复不仅需要机构具备良好的方法理念和科技手段，更需要持续加固家长的患儿支持意识和支持能力。“儿童脑瘫康复基地的模式会让接受救助的脑瘫患儿从一开始就能接触到阳光鹿童专业康复治疗师的服务，这不仅能让孩子少走弯路，还能通过相互鼓励的氛围引导孩子养成专注、自立、自信的意识习惯。同时，在基地现场让家长实实在在地看到别的孩子的康复故事，这种真实、公开、透明的形式能更激起家长对自家孩子的自信心，从而触发其学习脑瘫患儿支持技术的动力和决心。而当家长集中学习完再回到家助力自家患儿居家康复，往往会事半功倍。

此外，儿童脑瘫康复基地由李光玉主任亲自制定康复方案，以确保患儿按照个性化康复计划在中心进行治疗。阳光鹿童也鼓励服务团队加强与家长定期沟通，让家长对孩子康复进展有全面了解。阳光鹿童也建立了定期案例分析制度，遇到疑难案例全国的团队人员都可以一起讨论，治疗师和训练师们通过对待孩子的爱心、耐心和坚持这份事业的恒心，不断精耕深寻让孩子康复的最优方案。

被阳光鹿童治愈的凡凡，中考体育考试考了28分（满分30分）；洋洋现在已经正常上了大学……在阳光鹿童，经常都有奇迹发生，孩子们像自我修复能力良好的小鹿那样，迈出矫健步伐，迎来阳光下的金色人生。
    爱心人士助力，基金会负责募款把关并不断完善康复救助模式，阳光鹿童负责做好每个救助患儿的康复课程规划并有效落实，患儿及家长严格执行康复方案，认真做好康复训练。阳光鹿童创始人们希望这份公益的初心能够让更多爱心人士一起加入到“集善阳光鹿童”脑瘫儿童康复基地的建设中来，带给贫困脑瘫患儿新的希望。

少喝一次咖啡，就能为贫困脑瘫患儿提供一天的餐食；少开两天车加两次油，就能让孩子们多上几节按摩康复课；少来一趟说走就走的旅行，节省的钱就能消解一个家庭半年的愁云。对于需要长期康复的孩子来说，也许我们的捐赠帮助不会立竿见影，但至少能让孩子从心理上感受到我们的善意和社会的温暖，孩子们哪怕莞尔一笑，都是对我们最好的回应。

募捐工作任重道远，脑瘫患儿的康复救助工作尤其需要聚沙成塔,集腋成裘。难得的是，阳光鹿童人一直左揣技术右抱希望，行走在引领鹿童快乐奔跑的阳光之路上。

“寄蜉蝣于天地，渺沧海之一粟”，个人生命是如此渺小短暂，但每个人又是充满无限可能的存在。

对全国200万脑瘫孩儿童而言，他们同样肩负着父母的期望。对这些孩子家长而言，孩子天生是柔弱的，唯有鼓励他们勇敢面对苦难，实现自理、自立、自强，才能彰显生命的尊严。

刘宏波、贾莉夫妇就是其中的一员，与其他家长不同的是，他们不仅帮助孩子找到正确的康复方法，并凭借毅力与孩子一起走过10年康复路程，回归正常生活，并在中国残疾人福利基金会发起设立了首个专门针对脑瘫儿童的救助项目——“集善阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”，让更多脑瘫儿童家庭圆他们的康复梦。

取名“阳光”是因为他们期望这里的每一个孩子都能驱散生命的阴霾，成长为阳光少年；之所以叫“鹿童”是因为鹿是大自然中唯一具有自我修复能力的哺乳动物，他们期望来鹿童治疗的孩子都能有坚强的意志，都能用自己后天的努力来修复自己的身体、心灵，形成坚不可摧的面对人生的能力。

今天，经过十年发展，在中国残疾人福利基金会的支持下，他们期望汇聚众多爱心人士的力量，建立面向全国贫困脑瘫儿童的专业康复基地，为家庭困难的脑瘫儿童提供康复救助服务，在为残疾儿童家庭送去社会关爱的同时，给脑瘫患儿带来康复的希望。

焦虑的家长遇到康复专家

“多少次梦见孩子可以奔跑起来扑到我的怀里，而醒来却是一场梦而已”，自女儿1岁多开始，贾莉已不记得为了自己孩子能走起来做过多少次努力，多少个夜晚自己偷偷落泪。  

很多妈妈和她一样，带着孩子四处求医本就奔波劳苦，没想到屋漏偏逢连夜雨，一些康复机构或医院不正确的康复方法、不负责任的行医态度一次又一次地击碎了妈妈们的梦想，似乎嫌她们经历得不够多不够苦。

与家长的吃苦受累相比，耽误了孩子的黄金康复期更是让父母焦虑的大事，孩子的成长是不可逆的，6岁之前的关键康复时光白驹过隙，一旦错过就有可能耽误孩子终身。

在陪女儿往返医院和康复机构的日日夜夜，刘宏波开始对形形色色的康复技术进行对比分析，想给女儿找到最科学高效的康复方案。

国内关于脑瘫的康复方法很多，比如针灸、药物、运动疗法、作业疗法、心理治疗等。刘宏波的体验是，“不科学、不系统、不着眼长远”是一些康复疗法的通病。

“很多康复机构还在做核心肌力训练、在摆姿势、做牵引、穿矫正鞋。还有些机构只为迎合家长的短期想法，家长想让孩子尽快站起来，康复师不考虑孩子的基础能力，一味迎合家长的想法，让孩子强行练站；明天家长想让孩子走，康复师就马上开始练习走，而没有从专业角度去分析练站和练走之间运动能力的提升与准备。”刘宏波发现，如果用这样“东一榔头西一棒子”不成体系的康复方法，家长经常会感到孩子的康复效果总是原地转圈，甚至有些已经走起来的孩子由于负代偿的影响，致使肌张力持续升高，到后期又不能独立行走，或走路姿势越来越异常。

直到他们偶然遇到了协和医院的李光玉大夫。这位有着一双骨关节严重变形大手的“李爷爷”通过筋膜按摩帮助孩子放松深层的肌肉痉挛。

孩子在深层按摩刺激下，不停地在床上翻转着身躯，发出阵阵哭声，家长的眼中也时常噙满泪水。“李爷爷”经常会这样教育家长：“按摩不是疼，是深层刺激的酸胀，你们把孩子交给我是为了治病，不解决深层肌张力问题后续的康复训练就无从谈起。家长不要因为怕孩子‘受罪’，就耽误了孩子的康复，我们最终是要让孩子恢复自理能力，走起来跑起来。”

治疗一段时间后，原本走路不稳的孩子真的能毫不费力地爬楼梯，夫妇俩第一次看到了康复的希望，李爷爷是真的良医，没骗人，没有辜负他们几年的期盼。

李光玉大夫的运动康复体系在儿童运动康复领域具有创新性，他不仅改变了对传统脑瘫康复领域治疗方法的认识，而且改变了对脑瘫儿童康复预期的认知。首先这套疗法经过李光玉大夫30多年临床康复成功案例的验证，是真实有效的；其次，他将传统中医按摩和现代运动医学相结合，遵循人体运动发展规律，确保了康复体系的科学性；再次，他坚持循序渐进的康复理念，着眼长远，孩子的远期康复效果有保障，不会出现反复。

如此好的康复理念和康复技术是所有脑瘫儿童家长梦寐以求的，这些焦虑的家长在长期求医过程中与有效的康复方法或失之交臂或求而不得，康复基地的建设就是希望借助社会公益力量，在中国残疾人福利基金会的带领下，让家庭贫困的脑瘫儿童也能够享有有效的康复技术，为他们本已艰难的生活带来新的希望。

踏踏实实做好技术传承

“李光玉主任开创的儿童运动康复体系，与传统康复技术有着方向性的不同。如果鹿童康复法只是比其他康复方法缩短了几个月的康复时间，我不会毅然辞职来从事技术传承与推广工作。正是因为我女儿10年的康复经历，还有我亲眼见到的经历多年康复濒临绝望的脑瘫儿童，在李光玉主任的精心治疗下重燃康复的希望，让我下定决心义无反顾地投身到这项艰难而伟大的事业中。”刘宏波在说起他对儿童康复的理解时，提到“儿童康复不是一个高回报的行业，而是一项需要付出爱心、耐心，长期坚守的事业”。

因为深知脑瘫患儿家庭长期坚持康复的不易，阳光鹿童始终坚守“两个坚持”。一是坚持“有所为有所不为”的行事理念。“有所为”就是始终聚焦于为脑瘫孩子提供最好的康复技术，让脑瘫儿童家庭树立康复的信念，感受康复的效果，看到康复的希望；“有所不为”就是绝不靠卖惨营销博眼球，绝不为迎合家长短期需求而忽视孩子长远康复效果。二是坚持“不走冤枉路、不花冤枉钱”的做事准则，就是为孩子提供成熟有效的康复方法，不让孩子在康复道路上再走冤枉路，不给孩子使用经过验证效果不好的康复方法，不让家长再花冤枉钱。

君子养心莫善于诚，致诚则无他事矣，唯仁之为守，唯义之为行。因循中国传统文化，阳光鹿童人一直低调前行，创办多年，不靠包装宣传，执着于技术团队培养与康复疗效的提升，他们坚信“打铁先需自身硬”。

砥砺前行中，阳光鹿童汇集了一批国内儿童康复领域堪称“大咖”的重量级专家。中心创始人暨首席运动康复专家李光玉主任是原北京协和医院儿童脑瘫康复领域的著名专家；言语康复首席专家李胜利主任是我国语言康复领域的著名专家，曾先后担任国际流畅言语学会理事、中国康复医学会康复治疗专业委员会第一、二届副主委等；精神行为康复首席专家柯嘉姿博士毕业于美国汤姆斯杰斐逊大学作业治疗系，是目前国际上同时将感觉统合及运用能力测评(SIPT）与数据分析技术应用于儿童自闭症诊断评估与康复的少数专家之一；儿童融合教育专家王国光老师经过二十多年的实践，摸索出一套集教育、心理、行为分析为一体的综合干预体系。

凭借专家一双手，无法拯救成千上万渴求康复的孩子，在专家的指导下阳光鹿童培养了一支专注儿童康复的专业团队，让他们传承专家多年的康复经验，在专家团队的指导下，用他们的千百双手去救治更多的残疾儿童。

汇集爱心打造康复救治基地

中国残疾人福利基金会“集善阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”已经陆续在北京、江苏、河北、山西、内蒙、广东、山东、四川、陕西、重庆等10省市开展了20余场义诊筛查活动，为上千名脑瘫儿童提供了义诊评估服务，为97名贫困脑瘫儿童提供为期1年的康复治疗，效果明显，同时项目还通过“小鹿在家”线上康复系统为198名边远地区脑瘫家庭送去远程康复服务。

脑瘫儿童的康复想要取得期望的疗效至少需要2-4年的时间，多少家庭或由于没有找到有效的康复方法，或困于长期康复费用的压力，丧失了康复的期望与信心，让那些本可以站起来、走起来的孩子只能一生躺在床上或坐在轮椅上羡慕其他小朋友奔跑在阳光下。

为了帮助家庭贫困的脑瘫儿童家庭，让他们能够接受有效的康复救治，“集善阳光鹿童项目”将设立面向贫困脑瘫儿童家庭的专业康复基地，在中国残疾人福利基金会的领导下，向有社会责任感的企业和爱心人士募集善款，为家庭困难的脑瘫儿童提供6个月基地康复和6个月居家康复服务，建立起“以善款募集为依托，以筛查评估为指引，以基地康复为基础，以居家康复为支撑”的面向全国脑瘫儿童的康复救治体系，让社会爱心能够最直接地帮助需要社会关爱的群体。   

结语：

贝多芬用《月光曲》回报坎坷生命以灿烂微笑，海伦凯勒用《假如给我三天光明》拥抱失明的一生。挫折有时非但不能阻止顽强的生命成长，更会通过色彩的渲染成就生命以更大的辉煌。

希望永存于世间，在脑瘫孩子的世界里同样会有奇迹。希望这份公益的初心能够让更多爱心人士一起加入到“集善阳光鹿童脑瘫儿童康复救助基地”的建设中来，在不远的将来希望各界看到一群自强不息的“鹿童”，正踏着矫健的步伐在一片金色阳光中自信走来。

“集善阳光鹿童基金”在2013年12月13日成立，该基金是中国残疾人福利基金会首个专门针对贫困脑瘫儿童设立的专项救助基金。该基金由爱心人士贾莉女士，同时也是一名已康复脑瘫患儿的母亲发起设立，用于实施“阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”。该计划每年至少资助20名贫困家庭脑瘫儿童每人每月4000元康复治疗和生活补贴费用，并采用 “阳光鹿童康复法”进行有效康复。
“阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”不仅为被救助患儿提供经济方面的资助，缓解家庭的经济压力，同时还特别提供一套行之有效的康复方法，这对帮助一个脑瘫患儿通过康复实现自理、回归社会，帮助一个脑瘫家庭真正走出阴霾具有十分重要的社会意义。

爱心人士贾莉女士为集善阳光鹿童基金捐款

“集善阳光鹿童基金”成立后，阳光鹿童先后来到安徽、江苏、河北、内蒙、山东、浙江、江西等地组织爱心义诊，经过科学的运行管理和严谨的医学筛查，已成功救助脑瘫患儿70余名。2016年12月，阳光鹿童还在太原市社会福利精神康宁医院设立第一家公益爱心基地，为数十名残疾脑瘫孤儿进行康复救治。

集善阳光鹿童基金发布仪式

背景
我国现有脑瘫患者600万，其中0-6岁的脑瘫儿童就达200万人。我国每年新生儿的出生数量超过1,000万，其中脑瘫的发病率高达千分之五，这也意味着每年新增脑瘫患儿4-5万名。目前脑瘫已经被国家卫生部门列为儿童五大重大疾病之一。
根据患病程度的不同，脑瘫患儿每月门诊康复费用需要3,000元到7,000元不等，一名脑瘫患儿一生会给家庭带来高达至少50万元的经济压力，这对于我国城镇居民年人均可支配收入只有2万多元的家庭而言，无疑是一笔十分沉重的经济负担。加之长期求医和对患儿照料所带来的精神负担，不只是贫困家庭，任何一个普通家庭同样难以承受。
而随着医学的进步，脑瘫患者可以通过有效的康复治疗方法达到良好的康复效果，越早治疗康复有效率越高。我国现有脑瘫患者中70%是由于没有早期发现、早期治疗，而错过了最佳的康复时机。中国残疾人福利基金会副理事长费薇在启动仪式上特别强调：“这是一个数量庞大、特别需要扶助的弱势群体，但是由于社会救助资源十分有限以及分配不平衡，对于治疗周期长、无法立即见效的脑瘫患儿的救助明显不足。”