脑瘫儿童康复基地 用创新技术托起康复的希望

 

“寄蜉蝣于天地，渺沧海之一粟”，个人生命是如此渺小短暂，但每个人又是充满无限可能的存在。

对全国200万脑瘫孩儿童而言，他们同样肩负着父母的期望。对这些孩子家长而言，孩子天生是柔弱的，唯有鼓励他们勇敢面对苦难，实现自理、自立、自强，才能彰显生命的尊严。

刘宏波、贾莉夫妇就是其中的一员，与其他家长不同的是，他们不仅帮助孩子找到正确的康复方法，并凭借毅力与孩子一起走过10年康复路程，回归正常生活，并在中国残疾人福利基金会发起设立了首个专门针对脑瘫儿童的救助项目——“集善阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”，让更多脑瘫儿童家庭圆他们的康复梦。

取名“阳光”是因为他们期望这里的每一个孩子都能驱散生命的阴霾，成长为阳光少年；之所以叫“鹿童”是因为鹿是大自然中唯一具有自我修复能力的哺乳动物，他们期望来鹿童治疗的孩子都能有坚强的意志，都能用自己后天的努力来修复自己的身体、心灵，形成坚不可摧的面对人生的能力。

今天，经过十年发展，在中国残疾人福利基金会的支持下，他们期望汇聚众多爱心人士的力量，建立面向全国贫困脑瘫儿童的专业康复基地，为家庭困难的脑瘫儿童提供康复救助服务，在为残疾儿童家庭送去社会关爱的同时，给脑瘫患儿带来康复的希望。

      

焦虑的家长遇到康复专家

 

“多少次梦见孩子可以奔跑起来扑到我的怀里，而醒来却是一场梦而已”，自女儿1岁多开始，贾莉已不记得为了自己孩子能走起来做过多少次努力，多少个夜晚自己偷偷落泪。  

很多妈妈和她一样，带着孩子四处求医本就奔波劳苦，没想到屋漏偏逢连夜雨，一些康复机构或医院不正确的康复方法、不负责任的行医态度一次又一次地击碎了妈妈们的梦想，似乎嫌她们经历得不够多不够苦。

与家长的吃苦受累相比，耽误了孩子的黄金康复期更是让父母焦虑的大事，孩子的成长是不可逆的，6岁之前的关键康复时光白驹过隙，一旦错过就有可能耽误孩子终身。

在陪女儿往返医院和康复机构的日日夜夜，刘宏波开始对形形色色的康复技术进行对比分析，想给女儿找到最科学高效的康复方案。

国内关于脑瘫的康复方法很多，比如针灸、药物、运动疗法、作业疗法、心理治疗等。刘宏波的体验是，“不科学、不系统、不着眼长远”是一些康复疗法的通病。

“很多康复机构还在做核心肌力训练、在摆姿势、做牵引、穿矫正鞋。还有些机构只为迎合家长的短期想法，家长想让孩子尽快站起来，康复师不考虑孩子的基础能力，一味迎合家长的想法，让孩子强行练站；明天家长想让孩子走，康复师就马上开始练习走，而没有从专业角度去分析练站和练走之间运动能力的提升与准备。”刘宏波发现，如果用这样“东一榔头西一棒子”不成体系的康复方法，家长经常会感到孩子的康复效果总是原地转圈，甚至有些已经走起来的孩子由于负代偿的影响，致使肌张力持续升高，到后期又不能独立行走，或走路姿势越来越异常。

直到他们偶然遇到了协和医院的李光玉大夫。这位有着一双骨关节严重变形大手的“李爷爷”通过筋膜按摩帮助孩子放松深层的肌肉痉挛。

孩子在深层按摩刺激下，不停地在床上翻转着身躯，发出阵阵哭声，家长的眼中也时常噙满泪水。“李爷爷”经常会这样教育家长：“按摩不是疼，是深层刺激的酸胀，你们把孩子交给我是为了治病，不解决深层肌张力问题后续的康复训练就无从谈起。家长不要因为怕孩子‘受罪’，就耽误了孩子的康复，我们最终是要让孩子恢复自理能力，走起来跑起来。”

治疗一段时间后，原本走路不稳的孩子真的能毫不费力地爬楼梯，夫妇俩第一次看到了康复的希望，李爷爷是真的良医，没骗人，没有辜负他们几年的期盼。

李光玉大夫的运动康复体系在儿童运动康复领域具有创新性，他不仅改变了对传统脑瘫康复领域治疗方法的认识，而且改变了对脑瘫儿童康复预期的认知。首先这套疗法经过李光玉大夫30多年临床康复成功案例的验证，是真实有效的；其次，他将传统中医按摩和现代运动医学相结合，遵循人体运动发展规律，确保了康复体系的科学性；再次，他坚持循序渐进的康复理念，着眼长远，孩子的远期康复效果有保障，不会出现反复。

如此好的康复理念和康复技术是所有脑瘫儿童家长梦寐以求的，这些焦虑的家长在长期求医过程中与有效的康复方法或失之交臂或求而不得，康复基地的建设就是希望借助社会公益力量，在中国残疾人福利基金会的带领下，让家庭贫困的脑瘫儿童也能够享有有效的康复技术，为他们本已艰难的生活带来新的希望。

 

踏踏实实做好技术传承

 

“李光玉主任开创的儿童运动康复体系，与传统康复技术有着方向性的不同。如果鹿童康复法只是比其他康复方法缩短了几个月的康复时间，我不会毅然辞职来从事技术传承与推广工作。正是因为我女儿10年的康复经历，还有我亲眼见到的经历多年康复濒临绝望的脑瘫儿童，在李光玉主任的精心治疗下重燃康复的希望，让我下定决心义无反顾地投身到这项艰难而伟大的事业中。”刘宏波在说起他对儿童康复的理解时，提到“儿童康复不是一个高回报的行业，而是一项需要付出爱心、耐心，长期坚守的事业”。

因为深知脑瘫患儿家庭长期坚持康复的不易，阳光鹿童始终坚守“两个坚持”。一是坚持“有所为有所不为”的行事理念。“有所为”就是始终聚焦于为脑瘫孩子提供最好的康复技术，让脑瘫儿童家庭树立康复的信念，感受康复的效果，看到康复的希望；“有所不为”就是绝不靠卖惨营销博眼球，绝不为迎合家长短期需求而忽视孩子长远康复效果。二是坚持“不走冤枉路、不花冤枉钱”的做事准则，就是为孩子提供成熟有效的康复方法，不让孩子在康复道路上再走冤枉路，不给孩子使用经过验证效果不好的康复方法，不让家长再花冤枉钱。

君子养心莫善于诚，致诚则无他事矣，唯仁之为守，唯义之为行。因循中国传统文化，阳光鹿童人一直低调前行，创办多年，不靠包装宣传，执着于技术团队培养与康复疗效的提升，他们坚信“打铁先需自身硬”。

砥砺前行中，阳光鹿童汇集了一批国内儿童康复领域堪称“大咖”的重量级专家。中心创始人暨首席运动康复专家李光玉主任是原北京协和医院儿童脑瘫康复领域的著名专家；言语康复首席专家李胜利主任是我国语言康复领域的著名专家，曾先后担任国际流畅言语学会理事、中国康复医学会康复治疗专业委员会第一、二届副主委等；精神行为康复首席专家柯嘉姿博士毕业于美国汤姆斯杰斐逊大学作业治疗系，是目前国际上同时将感觉统合及运用能力测评(SIPT）与数据分析技术应用于儿童自闭症诊断评估与康复的少数专家之一；儿童融合教育专家王国光老师经过二十多年的实践，摸索出一套集教育、心理、行为分析为一体的综合干预体系。

凭借专家一双手，无法拯救成千上万渴求康复的孩子，在专家的指导下阳光鹿童培养了一支专注儿童康复的专业团队，让他们传承专家多年的康复经验，在专家团队的指导下，用他们的千百双手去救治更多的残疾儿童。

 

 

汇集爱心打造康复救治基地

 

中国残疾人福利基金会“集善阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”已经陆续在北京、江苏、河北、山西、内蒙、广东、山东、四川、陕西、重庆等10省市开展了20余场义诊筛查活动，为上千名脑瘫儿童提供了义诊评估服务，为97名贫困脑瘫儿童提供为期1年的康复治疗，效果明显，同时项目还通过“小鹿在家”线上康复系统为198名边远地区脑瘫家庭送去远程康复服务。

脑瘫儿童的康复想要取得期望的疗效至少需要2-4年的时间，多少家庭或由于没有找到有效的康复方法，或困于长期康复费用的压力，丧失了康复的期望与信心，让那些本可以站起来、走起来的孩子只能一生躺在床上或坐在轮椅上羡慕其他小朋友奔跑在阳光下。

为了帮助家庭贫困的脑瘫儿童家庭，让他们能够接受有效的康复救治，“集善阳光鹿童项目”将设立面向贫困脑瘫儿童家庭的专业康复基地，在中国残疾人福利基金会的领导下，向有社会责任感的企业和爱心人士募集善款，为家庭困难的脑瘫儿童提供6个月基地康复和6个月居家康复服务，建立起“以善款募集为依托，以筛查评估为指引，以基地康复为基础，以居家康复为支撑”的面向全国脑瘫儿童的康复救治体系，让社会爱心能够最直接地帮助需要社会关爱的群体。   

结语：

贝多芬用《月光曲》回报坎坷生命以灿烂微笑，海伦凯勒用《假如给我三天光明》拥抱失明的一生。挫折有时非但不能阻止顽强的生命成长，更会通过色彩的渲染成就生命以更大的辉煌。

希望永存于世间，在脑瘫孩子的世界里同样会有奇迹。希望这份公益的初心能够让更多爱心人士一起加入到“集善阳光鹿童脑瘫儿童康复救助基地”的建设中来，在不远的将来希望各界看到一群自强不息的“鹿童”，正踏着矫健的步伐在一片金色阳光中自信走来。